Новости

Новости

КАПИТАНЫ «УШЕР-ФОРУМА»


17 мая 2019 года благотворительная автономная некоммерческая организация попечения о слепоглухих и людях с синдромом Ушера «Ушер-Форум» («УФ») отметила 20-летие своей деятельности и 15-летие со дня первого выпуска всероссийского журнала «Ваш собеседник». (репортаж)

На фотографиях капитаны «Ушер-Форума»: директор БАНО «Ушер-Форум», почётный академик Российской Академии Художеств Александр Сильянов, рядом с ним главный редактор журнала для слепоглухих «Ваш собеседник» Наталья Кремнёва; на втором фото – экс-директор «Ушер-Форума» (1998-2006), доцент института коррекционной педагогики РАО, консультант фонда поддержки слепоглухих «СО-ЕДИНЕНИЕ» Ирина Соломатина и координатор «УФ» Елена Сильянова.

Специально для читателей сайта deafmos.ru лидеры «Ушер-Форума» рассказали о том, как всё начиналось, какие препятствия и радости встречались на их пути, о своих пожеланиях.

Интервью с Ириной Соломатиной.

Ирина Владимировна, организации "Ушер-Форум" уже 20 лет. Чья идея создания?
– В конце 1990-х годов мы познакомились с Натальей Борисовной Кремнёвой. У неё к тому времени в результате синдрома Ушера полностью пропал слух и практически ушло зрение (осталось немного бокового зрения на правом глазу). Мы общались, встречались. Как-то в Российской государственной библиотеке для слепых мы договорились, что было бы неплохо создать организацию для людей с синдромом Ушера. В то время таким людям никакой помощи нигде не оказывалось. Хотя за границей таких организаций было много. Мы ориентировались на опыт благотворительной организации помощи слепоглухим людям в Великобритании «Sense» («Чувство»). Когда все формальности были улажены, 14 февраля 1998 года собрали совет учредителей и решили, что организации быть. В совет вошли слепоглухие люди, их родители и члены семьи, а также специалисты. Всего 8 человек. Организация была и остаётся московской. Она в первую очередь помогает москвичам с синдромом Ушера и другими двойными нарушениями зрения и слуха.

Как раньше жили люди с синдромом Ушера без организации? Была ли для них специальная методика обучения и воспитания? Как они связывались с внешним миром ‒ общение с друзьями, музеи, кинотеатры, жизнь вне школы, после выпуска школы и т.д.?
 – В обществах глухих и раньше знали, что такие люди есть¸ но никто не знал, как им помогать. Чаще всего, пока люди видели, они общались со всеми вполне свободно – на жестовом языке. А вот когда зрение уходило, то люди оказывались в одиночестве, очень страдали от безысходности.

В школах никаких специальных методик не было, их не знали. С 1963 года в Сергиевом Посаде был открыт детский дом для слепоглухих детей. Кто-то из детей с синдромом Ушера мог попасть туда. Там им и оказывалась профессиональная адекватная помощь. Когда появилась наша организация, мы стали проводить семинары и встречи для активистов МГО ВОГ, для педагогов школ для глухих. Издавали свой информационный бюллетень «Ушер-Форум», где рассказывали о самом синдроме, о сложностях, с которыми сталкиваются такие люди, как им помочь. Сами люди рассказывали о себе и своих трудностях. А размножать эти бюллетени мы могли только с помощью МГО ВОГ. Вообще постоянно помощь получали от общества глухих Москвы.

Мы тогда смогли получить несколько грантов, благодаря чему организовывали с помощью переводчиков-сопровождающих походы на выставки, в музеи и в парки, организовывали прогулки на теплоходе. Но главное, раз в две недели мы проводили на базе библиотеки для слепых Клуб общения. Таким людям как раз больше всего и не хватает общения. Без зрения очень трудно доехать к кому-то в гости или встретиться с кем-то в уютном кафе… А так в клубе люди могли посидеть, поболтать за чашечкой чая со вкусняшкой. Мы вместе отмечали праздники, конкурсы проводили. Старались как-то разнообразить жизнь людям с двойным нарушением зрения и слуха.

Что вы посоветуете неслышащим москвичам с первыми признаками Ушера? Что делать им? Куда идти?
– К врачу, конечно! И в нашу организацию.

Ваше напутствие нашим читателям.
– Я желаю всем читателям не бояться людей с двойными нарушениями зрения и слуха. Синдром Ушера не является заразной болезнью, заразиться слепоглухотой нельзя. А вот помочь ‒ сопроводить, перевести, рассказать ‒ это можно и легко сделать.

Интервью с Александром и Еленой Сильяновыми.

Александр Алексеевич, Елена Анатольевна, сколько в Москве людей с синдромом Ушера? 
‒ По зарубежным исследованиям людей с синдромом Ушера 6-10% от общего числа глухих. Вот и посчитайте, сколько их на самом деле. По итогам всероссийской переписи слепоглухих, проведённой Благотворительным фондом «Фонд поддержки слепоглухих «CO-ЕДИНЕНИЕ» в России насчитывается около 3,6 тыс. слепоглухих. У нас на учёте в московской организации около 300 слепоглухих ‒ почти половина людей с синдромом Ушера.

Александр Алексеевич, расскажите, как вы стали директором «Ушер-Форума». 
‒ «Ушер-Форум» официально была зарегистрирована 14 февраля 1998 года. Первым директором «УФ» была Ирина Владимировна Соломатина. Она проработала 8 лет. Ей было тяжело в те времена. Проблемы слепоглухих должным образом не решались. Тогда совет решил закрыть организацию. Я случайно узнал об этом и попросил не закрывать. Посоветовал передать руководство другому. Ведь слепоглухие не смогут без «Ушер-Форума», так как они должны быть вместе, в одиночку пропали бы. Тогда меня выбрали директором «УФ». Вот, до сих пор я продолжаю работать на этом посту. Координатором стала моя жена, Елена. Благодаря «УФ» ушерики приходят сами или их приводят друзья, одноклассники. Наша организация с каждым годом растёт.

Какие трудности у слепоглухих и людей с синдромом Ушера?
‒ Сейчас другие трудности. Раньше были настоящие трудности, настоящие проблемы. Не было службы переводчиков-сопровождающих. Мы не могли получать технические средства реабилитации. Сейчас есть служба. Мы можем заказать через брайлевский дисплей переводчиков в любое для нас время и место. Мы их ждём дома. Переводчики приходят за нами и нас сопровождают до мероприятия и обратно. Для нас это очень удобно. Конечно, если часто заказывать, то количество бесплатных часов на переводческие услуги закончится. Поэтому нам приходится экономить часы. Услуга тифлосурдопереводчика бесплатна и финансируется за счёт средств федерального бюджета. Например, в год нам, слепоглухим первой группы дают 240 часов на услуги переводчика. Вы думаете, это много? Нет, этого очень мало для нас. Хотелось бы добавить количество часов.

(примеч.автора: для граждан с высокой степенью слабовидения в сочетании с полной или практической глухотой объём услуги увеличивается до 84 часов тифлосурдоперевода, для граждан с полной слепоглухотой или с полной слепоглухотой в сочетании с тугоухостью III-IV степени – до 240 часов (постановление Правительства России от 18 ноября 2017 года № 1398).

Самая-самая трудность ‒ нежелание слепоглухих обращаться к психологам. Особенно психологическая помощь нужна тем, кто постепенно идёт к слепоте.

Кому ваша организация благодарна в реализации своих проектов?
‒ Мы благодарны МГО ВОГ и лично председателю Базоеву за первые шаги, за помощь в предоставлении помещения для встреч «ушериков» (прим.: так ласково называют людей с синдромом Ушера). С появлением Фонда «Со-единение» (президент ‒ Дмитрий Валериевич Поликанов) стали решаться глобальные аспекты социальной поддержки слепоглухих: служба тифлосурдоперевода, создание досуговых центров для слепоглухих, наука и образование, технические средства реабилитации, подготовка специалистов, поддержка семей со слепоглухими. Огромное спасибо президенту ООО "Объединения переводчиков ЖЯ" Лилии Ионичевской за создание и организацию службы переводчиков, за привлечение всё новых и новых сопровождающих.

Ваше пожелание читателям.
‒ Давайте делать жизнь добрее, надо помогать друг другу!

Интервью с Натальей Кремнёвой.

Наталья Борисовна, расскажите про тот день, когда вышел первый выпуск журнала? Как шла подготовка? Какие чувства одолевали вас тогда?
‒ Идея издавать свой журнал пришла мне в голову после того, как мне перевели с английского журнал для британских слепоглухих. Я обратилась к тогдашнему директору Ушер-Форума Ирине Соломатиной с предложением, что мы сами будем делать свой журнал ‒ голос слепоглухих России. Но у нас ‒ у меня и трёх моих подруг, тоже слепоглухих ‒ ничего не было: ни опыта, ни компьютеров (это был 2003 год), ни, самое главное, финансов. Соломатиной идея понравилась. Она обещала нам помочь ‒ найти волонтёров, которые наберут весь текст на компьютере, деньги и типографию. Дала нам срок ‒ два месяца.

И работа закипела ‒ на моей кухне. Мы собирались два-три раза в неделю. Составили план номера, некоторые материалы у нас были. Были письма наших друзей-слепоглухих. Слабовидящая Лена Волох редактировала тексты с лупой в руках. Спорили, придумывали заголовки рубрик, статей. Спорили чуть ли не до каждой запятой. Потом бумаги сдвигались в сторону, мы обедали и продолжали наши творческие «ругалки-споры".

Ровно в назначенный день я передала Ирине Соломатиной написанный текст номера. Девушка-волонтёр его набрала, нам дали прочитать по-быстрому и отправили в типографию. Отпечатали тираж первого номера укрупнённым шрифтом, удобным для слабовидящих. Разослали его нашим друзьям.

Я не помню, какие тогда испытывала чувства, кроме усталости... Зато прекрасно помню, какие получала восторженные письма: "У нас есть свой журнал, ура! Спасибо за него!" И никто из наших друзей ни тогда, ни потом не сказал мне, что в номере было полно опечаток, ошибок... Это уже Волох заметила... После этого все номера очень тщательно проверяли после набора текстов.

Журнал 15-ти летней давности и сегодняшний отличаются на ваш взгляд?
‒ Первые номера журнала очень сильно отличаются от сегодняшнего. Прежде всего ‒ внешне. Тогда было очень дешёвенькое, скромное, без фотографий издание. С появлением фонда поддержки слепоглухих "СО-ЕДИНЕНИЕ" в 2014 году журнал стал одним из первых проектов фонда. Фонд нас познакомил с замечательным престижным издательством «Медиалайн». Сотрудники издательства на благотворительной основе стали делать нам вёрстку. Появился современный, с крутым дизайном, с цветными, хорошего качества фотографиями журнал. Он «потолстел» вдвое и выходил уже не два раза в год, а ежеквартально. Очень расширилась география и авторов, и событий, о которых писал журнал. Появились новые рубрики. В первую очередь ‒ о деятельности фонда, потому что с ним жизнь слепоглухих в России оживилась. Мы писали обо всех проектах, о людях, о судьбах слепоглухих тоже.

Сколько всего корреспондентов пишут для вашего журнала?
‒ Мне сложно сказать, сколько у нас корреспондентов, так как пишут в журнал все, кто хочет. В каждом номере ‒ новые имена. Это сами слепоглухие или те, кто с ними работает ‒ из разных городов. Но постоянные многолетние, конечно же, есть! Примерно 15-20 чел. Пишут для журнала и специалисты ‒ психологи, преподаватели. Пытаемся привлекать и родителей слепоглухих.
Запоминающий момент, связанный с изданием журнала.

‒ Вспомнила такой эпизод в 2008 году. Сделали мы юбилейный номер, как раз 5 лет журналу исполнилось. А выпустить номер ‒ не на что. Куда только не обращалась ‒ везде отказ... Я написала нашим друзьям-авторам, что больше нет сил, закрываю журнал. И получила умоляющие ответы: "Не закрывай, журнал ‒ наш мостик друг к другу!" После такого я почувствовала, что просто не имею морального права закрыть издание. Журнал нужен, люди его ждут. Обратилась к учредителям «Ушер-Форума» и мы все «с шапкой по кругу» собрали деньги, выпустили на них и юбилейный, и ещё два номера. Ведь расходы были тогда только на печать и рассылку, зарплату никто не получал. Мы были волонтёрами много лет.

Сегодняшние трудности журнала.
‒ Самые большие трудности, как и у всех ‒ поиски финансирования. Журнал выходит в трёх форматах ‒ укрупнённый плоскопечатный, брайлевский (для тотально слепоглухих) и электронный. Брайлевская печать очень дорогая. Фонд и сейчас нас очень поддерживает, но у благотворительного фонда много направлений, программ и проектов в регионах по поддержке детей, их семей и взрослых слепоглухих. И нам приходится искать средства. Очень помог БФ "Нужна помощь" и их портал "Такие дела", ещё платформа "Планета.ру", где шёл сбор пожертвований. В самую трудную минуту, ещё до создания фонда, по просьбе журналистов нам помог один молодой человек, помогающий неслышащим людям ‒ А.Ивановский. У нас есть сайт журнала "Ваш собеседник" (vash-sobesednik.ru). На сайте есть кнопка для сбора пожертвований. Мы будем благодарны всем за любую помощь!

Мы тесно сотрудничали и сотрудничаем всегда с МГО ВОГ. Приглашаем председателя Владимира Базоева на наши значимые мероприятия. В газете «Мир глухих» довольно часто публикуются материалы о журнале и «Ушер-Форуме». Если у меня возникают проблемы ‒ еду в МГО, к председателю или Галине Гавриловой. Напоследок хочу пожелать читателям здоровья и благополучия!

У штурвала корабля «Ушер-Форума» стоят прекрасные, бескорыстные, неравнодушные капитаны. Александр и Елена Сильяновы, Наталья Кремнёва, Ирина Соломатина не понаслышке знают о слепоглухих и людях с синдромом Ушера. Благодаря их неустанной кропотливой работе разрешилось много проблем в пользу слепоглухих и «ушериков». Заработала служба тифлосурдопереводчиков, появились специальные ТСР. Каждый слепоглухой может получить эти услуги по ИПРА за счёт федеральных средств. Однако, пока что не всё гладко ‒ нет достаточного количества часов на переводчиков-сопровождающих, нет доверительного отношения самих слепоглухих и людей с синдромом Ушера к психологической помощи. Лидеры и активисты не собираются останавливаться на достигнутом. Борьба за улучшение комфортной среды для людей с двойным нарушением зрения и слуха продолжается.

Текст и фото: Марина АВРИНА


13 0 23/05/19

Новости

ДВА ЮБИЛЕЯ НА ЯКИМАНКЕСлепоглухие отмечают двойной праздник
161 0 22/05/19

Новости

ПРАЗДНИК СО СЛЕЗАМИ


Прошедшее 15 мая 2019 года в театре Мимики и Жеста праздничное мероприятие МГО ВОГ при поддержке Департамента труда и социальной защиты населения г. Москвы «Не смолкнет слава тех великих лет», посвящённое Дню великой Победы, было высоким по эмоциональному накалу.

В первой части концерта показали документальный фильм о глухих тружениках «Где единение, там и Победа!», сделанный в мае 2010 года к 65-летию Победы. О том, как работали на заводах и фабриках, в госпиталях, как пережили блокаду в Ленинграде, как вернулись домой из немецкого плена — рассказали Надежда Завьялова, Владимир и Ангелина Ежовы, Валентина Егорова, Анна Устюшкина, Мария Ширганова, Алла Славина, Анна Бернштейн, Нинель Соломонова. Спустя девять лет фильм по-прежнему сильно действует, пожалуй, даже сильнее, потому что больше половины рассказчиков за эти годы ушли в мир иной.

Фильм тронул до глубины души, благодаря совместной работе над ним Владимира Базоева, Галины и Александра Гавриловых, Михаила Веселова и Надежды Чаушьян.

Перед началом фильма выступил председатель МГО ВОГ Владимир Базоев:
— Фильм, который вы сейчас увидите, расскажет о том, как глухие москвичи принимали активное участие в тылу фронта. С каждым годом этот фильм становится всё дороже и ценнее, так как живых глухих ветеранов войны становится всё меньше и меньше… 15 лет назад их было 48 человек, сейчас осталось 9. Спасибо вам, дорогие ветераны за Победу!

Председатель Комиссии по делам старшего поколения ветеранов и пенсионеров при МГО ВОГ Сергей Никитинский в своей речи напомнил залу, что важно знать о массовом героизме многонационального народа и самых значительных этапах войны:
— Народ России, в том числе и наши 110 ветеранов труда, готовится в 2020 году достойно встретить 75-летие великой Победы. Важным направлением работы в нашей комиссии является патриотическое воспитание подрастающего поколения, которому необходимо передавать память о войне и победе.

Председатель МИЦ МГО ВОГ (Молодёжного инновационного центра) Кристина Фомина тоже взяла слово:
— Здравствуйте, ветераны! Благодаря вам, сегодня мы существуем. В ваши молодые годы вы сумели построить общество глухих и сохранить его до наших дней. Сейчас мы чувствуем себя лучше в доступной среде, и коммуникативные связи с обществом лучше, у нас равные права со слышащими людьми. Без вас у нас ничего не было бы. Низкий вам поклон!

Галина Гаврилова, автор сценария фильма, рассказала о том, как создавался фильм, как ездили по домам к ветеранам для съёмки интервью.

Вторая часть концерта — спектакль «Птицы здесь не поют…» неслышащих актёров театра «Недослов» — буквально заворожила мастерски поставленными сценками, переплетёнными жестами, пантомимой и танцем под глубокие и драматические песни военных лет: «Ах, война, что ты подлая сделала…», «На безымянной высоте», «Соловьи», «В лесу прифронтовом», «Десятый наш десантный батальон», «Бери шинель, пошли домой», «Если б не было войны», «Журавли», «Баллада о матери», «От героев былых времен».





В спектакле задействованы 13 артистов: Виктория Барышникова, Дарья Катиди, Антонина Пичугина, Александра Селянинова, Ирина Христова, Александр Арчебасов, Ермек Жаслыков, Валерий Заводовский, Николай Иванов, Роман Коновалов, Илья Мельников, Алексей Раев, Олег Рокх.




Как всё потрясающе поставлено! Как прекрасно звучат в жестах известные военные песни! Какая сила чувств достигнута при лаконизме и минимализме их выражения! Исполнение «Баллады о матери» вышибло слёзы у многих, в том числе и у автора репортажа.

Искусство должно быть таким! Чтобы зритель уходил с растревоженной душой…

Огромное спасибо режиссёру-постановщику Анне Башенковой, режиссёру-хореографу Елене Бидной, переводчику жестового языка-постановщику жестов Варваре Ромашкиной и другим! Жаль, что они не вышли на поклон вместе с артистами! Их не было в театре. Многим зрителям из полного зала хотелось увидеть, кто же сумел поставить такой сильный спектакль и поаплодировать им.

Не нам поклониться, а мы вам всем…

Текст: Александра БАЗОЕВА
Фото: Антон ЗЕЛЕНИН



222 0 21/05/19

Новости

#мап

СЕМИНАР ДЛЯ ПЕРЕВОДЧИКОВ ЖЕСТОВОГО ЯЗЫКАПриглашаются все переводчики русского жестового языка города Москвы и Московской области
243 0 21/05/19

Новости

МО «СОЛНЦЕВО» ЗАКРЫВАЕТСЯНет председателя? Прикрепляемся к другому МО
237 0 20/05/19

Новости

БАТТЛ РЖЯСлышащие и глухие дети в «битве жестов»
324 0 20/05/19

Новости

КЛУБ ЛЮБИТЕЛЕЙ РУССКОГО ЯЗЫКАОчередное заседание 23 мая
327 0 20/05/19